Povestea unui copil de doi ani care din cauza unei boli se transformă în piatră

 Tim Pavlenko din Krasnoyarsk a fost diagnosticat cu fibrodysplazie, o tulburare genetică în care mușchii, tendoanele și ligamentele se transformă în oase, formând un schelet în afara scheletului său.  Această boală rară lovește o persoană încă din copilăria , afectând mai întâi gâtul și umerii și treptat coborând, imobilizând pacientul pe măsură ce ossifierea continuă, potrivit The Siberian Times

 

“Timofey este mezinul familiei , băiatul nostru cel iubit”, a declarat mama sa disperată, Svetlana Pavlenko în vârstă de 41 de ani. “S-a născut sănătos”.

Timothy 1

 

La naștere, copilul s-a născut  degetele de la picioare puțin curbate, dar doctorii au spus că nu este o problemă. În acel moment nu am știut că acesta a fost primul semn al sindromului Stone Man.

 

“După o lună copilului a început să-i crească o umflătură pe cap.  Pe măsură ce creștea, această umflătură se extindea la gât, umeri și brațe, limitându- i mișcările.  Nici un medic nu putea să explice ce se întâmpla, până când ne-am duc la Moscova, unde am auzit de diagnosticul de fibromysplasie răcit de sânge.  El nu-și mai poate ridica brațele, nu-și poate întoarce gâtul, spatele s-a curbat și nu se mai poate îndreapta.”

Și voi pupați și mângâiați puii și găinile? Nu o mai faceți, sunt purtători de salmonella !

Părinții lmicuțuluiTim știu că nu există nici un tratament pentru starea fiului lor. Chirurgia nu este o opțiune deoarece stimulează adesea formarea de noi oase și alte tratamente nu sunt disponibile. Tot ceea ce  speră este să călătorească până la Moscova pentru a fi văzut de cei doi experți de renumiți din lume care studiază sindromul Stone Man și întâlnesc alte familii de persoane afectate de boală.

 

În Rusia sunt 70 de pacienți confirmați cu sindromul Stone Man. La nivel mondial, numărul persoanelor afecte de acestă boală este inferior de 1000.

 

Famila are ne nevoie de 120.000 de ruble (1.840,80 USD, 1,405.59 lire sterline), pentru a călători până la Moscova.

Suporterii ruși ai Fundației Dobro24 din Krasnoyarsk, care au început campania de strângere de fonduri, au acumulat 25 539 de ruble.

Detaliile bancare și link-ul către pagina fundației pentru cei care doresc să-l ajute pe Tim și pe familia sa din Rusia :

БФ «ДОБРО24.РУ»

INN 2462195051

КПП 246201001

ОГРН 1112400001471

сч. 40703810131000000560

Красноярское отделение №8646 ПАО «Сбербанк» г. Красноярск

к / с 30101810800000000627

БИК 040407627

Sursa: The Siberian Times

De Ana Moldovan

Pentru mai multe articole interesante rămâi cu noi pe RoMondoNews24

Urmărește pagina noastră de FacebookTwitter și Instragram

Lasă un comentariu
Spread the love

O voce liberă fără stăpâni !
Un, blog, un portal de știri fără șefi ! Este gratis ! RoMondoNews24, un altfel de blog, un altfel de portal cu știri din întreaga lume. O sursă de informație fără ocolișuri și fără perdea. O sursă direct la țintă. Înființat în 2018, am reușit să intru în milioane de case de români din toată lumea cu informații de ultimă oră, extrem, sănătate, știri de actualitate, lifestyle, diaspora și curiozități.
Îmi place să dau voce celor ce nu au glas, celor care rămân în liniște de teamă să nu facă prea multă gălăgie, celor care stau ascunși de teamă să nu fie văzuți…
Dacă apreciați munca mea, modul meu de a scrie, puteți să mă susțineți cu un contribut oricât de mic și fără obligații. Mulțumesc pentru ajutor.