O fetiță de 9 luni riscă să rămână paralizată: pentru a se vindeca are nevoie de un medicament care costă 1,9 milioane de euro”

Povestea lui Pia, o fetiță din Belgia în vârstă de 9 luni născută cu atrofie musculară spinală (SMA) tip 1, face înconjurul lumii. Boala de care suferă  împiedică mușchii să funcționeze corect și duce rapid la paralizie totală. 2 milioane de euro au fost strânși în doar 2 zile pentru a acoperi costurile medicamentului Zolgensma, singurul medicament care poate vindeca fetița  și care costă 1,9 milioane de euro: „Este cel mai scump din lume”.

Având în vedere că Belgia are 11,4 milioane de locuitori, se poate spune că „un belgian din 10 ne-a ajutat”, au precizat părinții săi. Și să credem că apelul tatălui și al tatălui mamei a pornit de la un SMS, apoi a sfârșit pe web, care a pus în mișcare sute de mii de oameni, care, la rândul lor, într-un timp foarte scurt au strâns suma.

Mireasă însărcinată moare cu câteva minute înainte să ajungă la altar: bebelușul a fost salvat

 

Pia, de fapt, născut pe 27 noiembrie, suferă de atrofie musculară spinală de tip 1, o patologie foarte gravă, diagnosticată în luna mai, care împiedică mușchii să funcționeze corect și care duce rapid la o paralizie totală . Speranța  de viață nu va depăși doi ani. Singurul tratament posibil pentru vindecarea acestei boli este Zolgensma, un medicament genetic pentru copiii sub vârsta de doi ani, aprobat în mai, în Statele Unite, cu un cost de 2,1 milioane de dolari, sau 1,9 milioane de euro, de la  Compania elvețiană Novartis.

Tatăl și mama copilului, Ellen De Meyer, pe Facebook, unde au distribuit fotografiile lui Pia, au anunțat că strângerea de fonduri a avut succes. Terapia cu Zolgensma, care ar fi avut deja efecte pozitive asupra  19 copii în Europa. Tratamentul micuței încă nu au obținut autorizația Agenției Europene pentru Medicamente (EMA).

Sursa: BBC

Pentru mai multe articole interesante rămâi cu noi pe RoMondoNews24

Urmărește pagina noastră de FacebookTwitter și Instragram

 

 

 

Lasă un comentariu
Spread the love

O voce liberă fără stăpâni !
Un, blog, un portal de știri fără șefi ! Este gratis ! RoMondoNews24, un altfel de blog, un altfel de portal cu știri din întreaga lume. O sursă de informație fără ocolișuri și fără perdea. O sursă direct la țintă. Înființat în 2018, am reușit să intru în milioane de case de români din toată lumea cu informații de ultimă oră, extrem, sănătate, știri de actualitate, lifestyle, diaspora și curiozități.
Îmi place să dau voce celor ce nu au glas, celor care rămân în liniște de teamă să nu facă prea multă gălăgie, celor care stau ascunși de teamă să nu fie văzuți…
Dacă apreciați munca mea, modul meu de a scrie, puteți să mă susțineți cu un contribut oricât de mic și fără obligații. Mulțumesc pentru ajutor.