Boala incurabilă al unui bebeluș: orice atingere îi provoacă răni dureroase

O atingere  sau o mișcare blândă pe pielea lui Jamison, un bebeluș  în vârstă de trei luni, l-ar putea lăsa în suferință cu răni. O boală care îngreunează situația părinților de a avea grijă de el. O mămică  a povestit publicației Mirror despre boala încurabilă de piele a bebelușului ei.  Mămica Tiana Williams în vârstă de 26 de ani, din Alaska, SUA, a aflat că fiul ei copil are epidermoliză buloasă (EB) când era însărcinată în 16 săptămâni . 

 

EB este un grup de afecțiuni genetice rare care au ca rezultat o umflare   pielii – ceea ce înseamnă că orice traumatism sau atingere la nivelul pielii poate provoca apariția beșicilor provocând dureri extreme. De când s-a născut Jamison în iulie 2019, Tiana și soțul ei, Eddie Stanley Jr, în vârstă de 29 de ani, s-au străduit să-l îngrijească cât mai bine să-l schimbe scutecul sau să-l îmbrace din cauza sensibilității pielii sale.

Ichthyosis Harlequin, un copil a fost abandonat de părinți din cauza bolii sale

 

”Este greu să-ți vezi copilul suferind  și să nu poți face nimic să-i alini durerea. Vedem în fiecare zi cum pielea lui se umple de beșici și orice atingere îi provoacă răni. Îl ținem întotdeauna  învelit într-o pătură moale, pentru că și doar o mică frecare poate determina apariția unei răni. 

„Eu și Eddie trebuie să schimbăm bandajele; acest pas durează adesea ore. Aplicăm fiecare bandaj încet și cu atenție, unul câte unul, pentru a proteja pielea deteriorată și pentru a reduce șansele de infecție a  rănilor deschise .  Acest lucru este extrem de dureros pentru Jamison, în ciuda medicamentelor puternice pe care i le dăm pentru durere. „Dar trebuie făcut. Partea cea mai grea este aceea de a-l vedea cum suferă și de nu-l putea ajuta cu adevărat”.

Pentru mai multe articole interesante rămâi cu noi pe RoMondoNews24

Urmărește pagina noastră de FacebookTwitter și Instragram

Lasă un comentariu
Spread the love

O voce liberă fără stăpâni !
Un, blog, un portal de știri fără șefi ! Este gratis ! RoMondoNews24, un altfel de blog, un altfel de portal cu știri din întreaga lume. O sursă de informație fără ocolișuri și fără perdea. O sursă direct la țintă. Înființat în 2018, am reușit să intru în milioane de case de români din toată lumea cu informații de ultimă oră, extrem, sănătate, știri de actualitate, lifestyle, diaspora și curiozități.
Îmi place să dau voce celor ce nu au glas, celor care rămân în liniște de teamă să nu facă prea multă gălăgie, celor care stau ascunși de teamă să nu fie văzuți…
Dacă apreciați munca mea, modul meu de a scrie, puteți să mă susțineți cu un contribut oricât de mic și fără obligații. Mulțumesc pentru ajutor.